“Θα μιλήσουμε για άτυπο αυτισμό γιατί είναι πολύ νωρίς για επίσημη διάγνωση.”
Η καρδιά μου σταματά και νιώθω τα γόνατα να μουδιάζουν.
Είμαι στο γραφείο της παιδιάτρου και
νιώθω ότι είμαι σε τρενάκι λούνα παρκ.
Στην μεγάλη κατηφόρα δίχως φρένο.
Ο μικρός είναι 15 μηνών.
Έχω δει τα σημάδια από 6 μηνών.
Συμπλήρωσα λίγο νωρίτερα ένα ερωτηματολόγιο.
Εκτελεί διπλή εντολή;
Δείχνει με το δάχτυλο;
Γυρίζει στο όνομα του;
Φέρνει τα παιχνίδια του να παίξετε μαζί;
Παίζει παιχνίδι ρόλων;
Έχει καλή βλεμματική επαφή;
Είναι κι άλλες ερωτήσεις που έχω απωθήσει από την μνήμη. Ακολουθούν τηλέφωνα σε
λογοθεραπευτή και συγγενείς.
“Δεν έχω δει κάτι να με ανησυχεί αλλά κλείσε ένα ραντεβού στο Ιατροπαιδαγωγικό να γίνει μια
αξιολόγηση.”
“Άντε υπερβολική είσαι, μια χαρά είναι το μωρό, θα αργήσει να τα πει όπως ο αδερφός σου.”
Αξιολόγηση στα χρόνια του COVID. Πολύμηνη αναμονή και το πρώτο ραντεβού μέσω zoom το
δεύτερο από κοντά με μάσκες. Ανοίγουν πόρτες κλείνουν πόρτες στο ιατροπαιδαγωγικό, λόγια
σκληρά, λόγια ξύλινα.
“Θα σας γράψουμε λογοθεραπείες και εργοθεραπείες να ξεκινήσετε.”
Ο μικρός 2 ετών. Προσαρμογή στον βρεφονηπιακό με χίλια ζόρια. Προσαρμογή στο κέντρο
θεραπειών και εγώ έξω από τις κλειστές πόρτες να αναρωτιέμαι αν χρειάζεται νερό πως θα το πεί;
Αν θέλει αγκαλιά πως θα το δείξει; Και αν κάτι τον ενοχλεί; Και και και και;;;
Και προσαρμόζεται. Και ξεκινάει να συνεργάζεται. Με μικρά βήματα, όπως όταν περπάτησε 10
μηνών. Και από τότε δεν σταμάτησε να τρέχει!
Ραντεβού ξανά στο ιατροπαιδαγωγικό με την παιδοψυχίατρο να βγάζει την επίσημη διάγνωση.
Αυτισμός.
“Έχουν γίνει πολλά βήματα τα τελευταία χρόνια δεν είμαστε στα σκοτάδια των περασμένων
δεκαετιών”. Τα σκοτάδια…; Ποιά σκοτάδια; Τα σκοτάδια τα γνωρίζω σιγά σιγά και αντιλαμβάνομαι
πως για να είμαι δίπλα στον μικρό γρανιτένιο βράχο, πρέπει να αποκτήσω άμυνες και γνώση.
Σκοτεινά βλέμματα δήθεν συμπόνιας, σκοτεινές προτροπές από υπερτέλειες “μανούλες”, σκοτεινές
παιδαγωγικές μέθοδοι. Πηχτό σκοτάδι άγνοιας και ημιμάθειας στην ελληνική κοινωνία.
Δεν έχω άλλο τρόπο από το να νικήσω το σκοτάδι από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση.
Μιλώ δυνατά και καθαρά πια για τον αυτισμό. Διαβάζω μελέτες και βιβλία, διαβάζω μπλόγκ
γονέων του εξωτερικού ως επί το πλείστον για το δικό τους μοναδικό ταξίδι.
Αυτό που βοηθά το αυτιστικό παιδί είναι η πρώιμη παρέμβαση και η ΑΠΟΔΟΧΗ άνευ όρων από
τον γονέα / κύριο φροντιστή. Αποδέχομαι, ματαιώνομαι, θεραπεύομαι και προχωρώ.
Κατακτά τις πρώτες συλλαβές και μετά τις πρώτες λέξεις. Σιγά σιγά μικρές προτάσεις.
Ακούμε το μαμά και μπαμπά όταν γίνεται 3 χρονών.
Πυροτεχνήματα!!!
Κατακτά εντολές και αποκαθιστά την βλεμματική επαφή. Αναπτύσσει ενδιαφέρον για τα γράμματα,
τους αριθμούς, τα ζώα, τους πυραύλους και άλλα. Μιλάει ελληνικά και αγγλικά και λίγα γαλλικά.
Λύνει γρίφους και τερματίζει το tetris jr. Δεν παίζει όπως τα άλλα παιδιά. Παίζει με τον δικό του
μοναδικό τρόπο. Μαθαίνει το συνεργατικό παιχνίδι. Μαθαίνει να μοιράζεται και να αναγνωρίζει
συναισθήματα και ενέργειες. Γίνεται αυτόνομος στο μπάνιο και στις ανάγκες του.
Μικρές τεράστιες νίκες και κατακτήσεις. Στα τυπικά παιδιά μπορεί να είναι υπόθεση λίγων ημερών.
Σε εμάς παίρνει χρόνο. Μπορεί και να μην έρθει ποτέ μια κατάκτηση. Αχαρτογράφητα νερά.
Οι κοινωνικές του δεξιότητες είναι πολύ πίσω, μπορεί να καταλάβει όμως την καλή ενέργεια των
ανθρώπων και εκφράζει την αγάπη του με κάθε ευκαιρία στους ανθρώπους που τον αγαπούν και
λατρεύει. Δεν θα μου αφηγηθεί πως πέρασε στο σχολείο, ούτε θα ζητήσει να παίξει με κάποιο
παιδάκι στην παιδική χαρά. Θα φοβηθεί στην κίνηση του δρόμου ένα μεγάλο φορτηγό και την
φασαρία ενός αεροπλάνου που πετά από πάνω του. Σε μια ταβέρνα θα προτιμήσει να μείνει έξω
στη φύση να εξερευνήσει και σε ένα πολύβουο πάρτυ θα ζητήσει να φύγει νωρίς. Έχει ευαισθησία
στις υφές των τροφών και στο κούρεμα. Χαίρεται να κάνει μπάνιο μόνος του στη θάλασσα αλλά
δεν αντέχει τον δυνατό αέρα. Κοιμάται λίγο και πολλές φορές ξυπνά μέσα στην νύχτα και μένει
ξύπνιος πολλές ώρες. Αυτές είναι οι δικές του μοναδικές δυσκολίες. Κάθε παιδί στο φάσμα του
αυτισμού βιώνει διαφορετικές ευαισθησίες ή τις ίδιες σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό.
Το χαρτί της διάγνωσης είναι ένα εισιτήριο. Ο προορισμός είναι άγνωστος. Κυβερνήτης είναι ο
γονιός και συγκuβερνήτης το παιδί. Ευτυχώς έχουμε καλό πλήρωμα και επιβάτες.
Φίλους και συγγενείς, θεραπευτές και δασκάλους.
Μην φοβάσαι την λέξη αυτισμός. Την άγνοια να φοβάσαι.
Στο ταξίδι του αυτισμού φρόντισε οι επιβάτες σου να ναι ΑΝΘΡΩΠΟΙ και όχι δικαστές.
Δεν είναι νόσος. Δεν είναι ψυχιατρική κατάσταση. Είναι μια διαταραχή.
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Θεραπεύεται η κοινωνία και ο ρατσισμός.
Με την ενημέρωση, την συμπερίληψη και την αποδοχή.
Γονείς, θεραπευτές και δάσκαλοι όλοι μαζί μια ομάδα.
Όλοι για τον μέλλον τους, το φωτεινό, το αυτόνομο, το δημιουργικό.
Σε αυτή την ομάδα σε θέλουμε θερμό υποστηρικτή.
Γιατί για μας κάτι τόσο δα μικρό όπως το να περπατήσουμε χέρι χέρι στην Προκυμαία είναι μια
τεράστια νίκη!”
